Genetické databáze
Když už nemůžeme být první, ať nejsme alespoň poslední.
Brdička R., 1Hradil R., 2Kozák L., 3Macek M. jr,. Habart D.
Ústav hematologie a krevní transfuze, Praha 1Kriminalistický ústav, Praha 2Centrum molekulární biologie a genové terapie FN, Brno 3Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FNM, Praha |
|
Souhrn:
Existence genetických databází závisí na vytvoření vhodného zákonného rámce pro jejich vznik a používání. Jsou
velice potřebné jak z hlediska rozvoje zdravotní péče, tak pro vzrůst nákladů spojených se zbytečným opakováním
často nákladných vyšetření, které může účinným způsobem omezit. S postupem personalizace medicíny bude nezbytnost
jejich vytvoření na nás dopadat se vzrůstající naléhavostí a opožděný vznik potřebných pravidel může představovat
značnou i mezinárodní komplikaci. Z již existujících úprav souvisejících s ochranou osobních údajů je zřejmě
nejmodernější přístup Estonska, které klade důraz spíše na obranu před zneužitím osobních údajů než na omezování
jejich vzniku a uchovávání. Méně progresivní byl přístup EU, kterého se zatím přidržuje i Česká republika. Již dnes
existujícím databázím pacientů vzniklým v rámci dispenzarizace a „privátním“ genovým bankám zakládaným
k výzkumným účelům chybí obecně platná pravidla, kterými by se jejich správci mohli řídit. Jediným majákem může
být zákon na ochranu osobnosti a občanský zákoník.
Klíčová slova:
genetické databáze, genové banky, personalizace medicíny, dispenzarizace, zájmová sdružení pacientů,
informovaný souhlas, zákon na ochranu osobnosti, občanský zákoník.
|