Pohľad na ošetrovateľskú starostlivosť o skupinu chronicky chorých detí postihnutých genetickým ochorením - cystickou fibrózou (CF) - vychádza z poznatkov a skúseností zahraničných odborníkov pracujúcich v centrách pre CF. Domáca ošetrovateľská starostlivosť je v krajinách západoeurópskeho bloku bežnou formou starostlivosti a je preferovaná samotnými pacientmi. V tíme, ktorý sa zúčastňuje na starostlivosti o pacienta s CF, má špecializovaná CF sestra nezastupiteľné miesto. Plní tu funkciu koordinátora, edukuje pacienta a jeho rodinu. Hľadanie spôsobov ako predĺžiť život pacienta s CF a zlepšiť jeho kvalitu predstavuje v súčasnosti zásadu, ktorá ovplyvňuje požiadavky kladené na manažment starostlivosti o túto skupinu detí.

        Klíčová slova: cystická fibróza, ošetrovateľská starostlivosť, domáca ošetrovateľská starostlivosť, špecializovaná CF sestra, kvalita života